MERCAN BEBEK VE KARDEŞLERİ SAĞLIKLI YAŞAM İÇİN DESTEK BEKLİYOR

Son zamanlarda basında sık sık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarıyla ilgili haberlere rastlıyoruz. SMA bebek ve çocuklarda görülen nadir bir genetik hastalık. Basında zaman zaman konu olmasının sebebi ise tedavisinin son derece pahalı olması (yaklaşık 2.5 milyon dolar civarında) ve sadece yurt dışında yapılabilmesi. Bu hastalığa yakalanan çocuklarımızın aileleri bu nedenle konuya dikkat çekmek için basın yoluyla seslerini ilgililere duyurmaya çalışıyorlar.

SMA hastalığına yakalanan çocuklarımızdan biri de 9 aylık kızımız Mercan Çorakçı. Minik Mercan’ın babası Ata Can Çorakçı bize bir mektup yollayarak kızının ve onun gibi hasta olan diğer çocukların durumuna dikkat çekmek istemiş. Biz de bu hafta köşemizi kendisine açtık; bir nebze faydamız olabilirse ne mutlu bize. Şimdi sözü Ata Can Çorakçı’ya bırakıyorum:

Halk arasında ‘Bez bebek’ diye biliniyorlar“Mercan ve 105 SMA Tip-1 hastası kardeşinin sağlıklı yaşam hakları esirgenmesin. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan 9 aylık kızım Mercan Çorakçı ve 105 hasta kardeşi adına sizlere yazıyorum. Mercan nadir bir genetik hastalık olan SMA Tip 1 hastası ve mümkün olan en kısa sürede gen tedavisi olması gerekiyor.
Söz konusu gen tedavisi 2 yaş ve 21 kilogram altı hasta bebeklere uygulanabiliyor. Bu nedenle her geçen süre, hastalığın seyri ve yaş ile kilo sınırlaması açısından çok önemlidir. Mercan’ın ve 105 hasta kardeşinin sağlıklı ve mutlu bir yaşantısının olabilmesi için FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Kurumu) tarafından onaylı ‘Zolgensma’ isimli gen tedavisini bir an önce olması gerekiyor.

SMA hastalığı kısaca; nefes alma, hareket etme, yemek yeme gibi motor hareketleri sağlayan vücudumuzdaki kasların zayıflamasına ve ilerleyen aşamada tamamen durmasına sebep olan ilerleyici ve gerekli tedavinin sağlanmaması halinde ölümcül bir hastalık. Hastalık sonucunda istemli kaslar iyi hareket edemez, kuvvetsizleşir ve kas zayıflığı (atrofi) meydana gelir.

Bu çocuklarımız halk arasında bez bebek olarak isimlendirilir. Sağlık Bakanlığı’ndan onay bekliyoruz Mercanımız ve 105 kardeşi, Sayın Cumhurbaşkanımızın gayretiyle devletimizin sağladığı takviye edici özelliği olan ilaçla hayata tutunabilmekteler. Bu tedavi ile hastalar her dört ayda bir omuriliklerine enjekte edilen ilaç sayesinde yaşamlarını devam ettirebiliyor.

Novartis ilaç firmasının alt kuruluşu olan Avexis firması tarafından üretilmekte olan ‘Zolgensma Gen Tedavisi’ (tek dozluk damardan uygulama yöntemi) 2019’da FDA’nın, Mayıs 2020 tarihinde de EMA’nın onayını almıştır. Bu ilacın uygulanması ve hasta üzerinde başarılı etki etmesi halinde hasta bebek sağlıklı yaşama kavuşmaktadır. Sağlık Bakanlığı henüz gen terapi ilacını onaylamamıştır. Bu nedenle Mercan ve 105 kardeşi için tek çare, bu tedaviyi yurt dışındaki sağlık kuruluşlarında almaları.
Mercan’ın ve 105 kardeşinin yurt dışında bu tedaviye ulaşması için toplam 2.400.000 Amerikan Doları’na ihtiyacı var. Bu amaçla Mercan ve yaklaşık 50 kadar kardeşi internet üzerinden maddi destek kampanyası başlatmıştır. En önemli konu ise Sağlık Bakanlığı’nın bu tedaviyi onaylaması halinde hasta bebekler ülkemizde kat be kat daha ucuz bir fiyat ve 5 yıl geri ödeme ile bu ilaca erişim sağlayacaklardır.

Tedavi ülkemizde uygulansın İlaç firması; gen terapi ilacını her ülkenin ekonomik durumunu, kişi başına düşen milli gelirini, diğer ekonomik parametreleri göz önüne alarak, taksitli geri ödeme uygulayacaklarını, ayrıca ilacın hasta üzerinde sağladığı fayda oranında ilacın fiyatının gözden geçirileceğini beyan etmekte. Yurt dışında tedavi görmek isteyen hastalar, uluslararası hasta statüsüne sokulmakta ve ailelerinden 2.100.000 dolar ilaç fiyatı ve yaklaşık 300.000 dolar tedavi ücreti talep edilmekte.

Diğer önemli husus ise hasta çocukların solunum yetersizliği nedeni ile uzun deniz aşırı yolculuklara sağlıklarının el vermemesi. Hekimlerin de önerdiği gibi en sağlıklı ve en ekonomik çözüm tedavinin ülkemizde uygulanmasıdır. Tek isteğimiz, Zolgensma Gen Tedavisi ülkemizde uygulansın.”

Mercan bebeğin babası Ata Can Çorakçı cancorakci@hotmail.com 0532 703 92 96

Down sendromlu oyuncu Luisa, engelliler için iyi bir örnek

BISS Almanya’da, Münih’de yayınlanan bir dergi. Daha çok sosyal konularla ilgileniyor ve amaçlarından biri de insanlara destek olmak. Derginin eylül ayı sayısında fotoğrafını gördüğünüz Luisa Wöllisch’e yer verilmiş. Wöllisch 22 yaşında ve Down sendromlu. Buna rağmen 2019 senesinde Almanya’da vizyona giren ‘Altın Balıklar’ filminde başrol oynuyor ve filmde gösterdiği başarı herkes tarafından takdir ediliyor.

Kazandığı ilk parayla taşınıyor

Luisa, Münih’de çocuk sayılacak yaşta ‘Herkes İçin Tiyatro’ isimli, her yaş grubundan değişik yerlerden gelen, engelli veya engelsiz insanlarla birlikte 3 senede eğitimini tamamlıyor. Çeşitli sahne gösterilerinde aldığı roller dışında ilk filmini çeviriyor. Yazdığımız gibi en büyük başarısı ‘Altın Balıklar’ filmiyle gerçekleşiyor.
Kazandığı ilk parayla da ailesinin izniyle Münih’e taşınıp orada kız arkadaşlarıyla tiyatroya, sinemaya gitmek istiyor. Luisa bir yandan Münih’de ev ararken bir yandan da Münih Özgür Sahnesi’nde bir tiyatroda rol almaya başlıyor. Böylece Luisa birçok engelli insan için bir örnek, bir rol model oluyor.

Bizde de ne yetenekler vardır

Luisa’nın hikayesi aynı zamanda fırsat ve imkan verildiğinde engelli insanların neler yapabileceğine çok iyi bir örnek.

Ayrıca herhangi bir engelin insanda var olan yetenekleri köreltemeyeceğini ve bu yeteneklerinin sergilenmesinde hiçbir engel teşkil edemeyeceğini de anlatıyor. Eminim, ülkemizde de Luisa gibi her türlü engeli aşarak hünerlerini gösterebilecek nice yetenekli insanlarımız vardır.
İş, onları bulup ilham verici hikayelerini kamuoyuna yansıtmakta. İletişim çağında bunun pek de zor olmayacağını düşünüyorum. Yeter ki, bu işlere gönül verebilecek girişimciler olsun. Umarım günlük rutin gündemin dışına çıkabilecek, BISS gibi sosyal içerikli konulara yer verebilecek yayınları bir gün ülkemizde de görürüz.